Depuis plus de 10 ans, la CRR est
partenaire d’un projet de cohorte nationale sur la paraplégie. Cette base de
données lancée en 2011 et intitulée SwiSCI pour Swiss Spinal Cord Injury, vise
à réunir des informations médicosociales sur les patients ayant récemment subi
un traumatisme ou une maladie ayant conduit à une para- ou tétraplégie. Le but
est de développer des connaissances pratiques pour les prestataires de soins et
de services en charge de cette population de patients. Les données ainsi
récoltées visent à identifier les facteurs concrets de la réadaptation qui
influencent leur vie sur le long terme.
Pilotée par le centre suisse de
paraplégie de Nottwil, ce projet regroupe les 3 autres hôpitaux et clinique
spécialisés en paraplégie de Suisse, à savoir l’hôpital universitaire de
Balgrist, le centre RehaBasel et notre clinique.
L’étude se déroule en 5 temps de
mesure, durant lesquels de nombreuses données sont récoltées. Celles-ci sont
aussi bien médicales que thérapeutiques, avec diverses évaluations. Par le
biais de questionnaires standardisés, nous accédons à des informations plus
personnelles sur ce que vit le patient depuis sa lésion. Les temps de mesure se
déroulent à 4-12-24 semaines depuis l’incident ainsi qu’avant sa sortie. A 1
an, une dernière évaluation clôt la participation du patient à l’étude SwiSCI.
En 2022, près de 4800 patientes et
patients ont été inclus dans cette cohorte. Ces précieuses données permettent
d’obtenir des informations claires sur la situation sanitaire et les soins dans
la phase précoce de leur première rééducation. La participation des patients se
fait sur une base exclusivement volontaire et toutes les données sont
anonymisées.
Ces informations ont permis de
mener de nombreuses études puisque plus de 140 publications ont été réalisées à
partir de cette base de données. A la CRR, Caroline Mayor et Antoinette Berdot
ont la charge de réaliser ce travail. Grâce à leurs compétences, la clinique
peut se targuer de fournir des données de très haute qualité. En participant à
ce projet, notre centre à accès à des données structurées de haute qualité afin
de définir des guidelines de prise en charge optimales à la lumière des
dernières découvertes scientifique dans le domaine. Cela lui donne
également la possibilité de participer à des projets de recherche passionnants
visant à accroître notre connaissance de la para- tétraplégie.