Mitwirkung der CRR an der Kohortenstudie SwiSCI

Seit über 10 Jahren ist die CRR Kollaborationspartnerin der Schweizer Kohortenstudie für Menschen mit Rückenmarksverletzungen SwiSCI. Die gross angelegte Langzeitstudie wurde 2013 initiiert und gibt Auskunft zu Fragestellungen in den Bereichen Gesundheits-, Versorgungs- und Sozialforschung. Ziel ist es, eine aussagekräftige Datengrundlage zur Lebenssituation von Menschen mit Querschnittlähmung zusammenzutragen und praxisrelevantes Wissen für Versorgungs- und Leistungserbringer zu entwickeln. Mithilfe der Daten werden für die Rehabilitation wichtige Faktoren identifiziert, die langfristige Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen haben.

Die operationale Planung und Durchführung der Studie wird durch das Studienzentrum an der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) Nottwil verantwortet, das eng mit den drei anderen Schweizer Paraplegikerzentren, Balgrist, Rehab Basel und der CRR, zusammenarbeitet.

Wichtiger Bestandteil der Kohortenstudie ist neben der retrospektiven Studie und der Bevölkerungsumfrage die klinische Studie, die an fünf festgelegten Zeitpunkten stattfindet und umfassende Daten zur Gesundheits- und Lebenssituation von Betroffenen sammelt. Dies betrifft nicht nur ihre medizinische Versorgung und Therapie, sondern auch viele andere Aspekte. Durch einen standardisierten Fragebogen verschaffen sich die Forschenden Zugang zu persönlichen Informationen darüber, was die Patient*innen seit ihrer Verletzung erlebt haben. An der klinischen Studie, die in Form einer Datenerhebung in der Klinik durchgeführt wird und an vier festgelegten Zeitpunkten (4, 12, 24 Wochen nach dem Unfall sowie vor dem Austritt) stattfindet, nehmen ausschliesslich Personen teil, die erst kürzlich eine Rückenmarksverletzung erlitten haben und zur Erstrehabilitation in einem Paraplegikerzentrum sind. Für die Patient*innen abgeschlossen wird die klinische Studie mit einer letzten Befragung jeweils 1 Jahr nach ihrem Unfall.

Des Weiteren wurden 2022 4800 Menschen mit einer Rückenmarksverletzung zu einer Fragebogenstudie eingeladen. Ihre Rückmeldungen ermöglichen es, wichtige Informationen über die Gesundheitssituation und die Versorgung in der Frühphase ihrer Erstrehabilitation zu erhalten. Die Beteiligung der Betroffenen ist freiwillig und sämtliche Daten werden anonymisiert.

Die gesammelten Daten werden in einer Datenbank zusammengeführt und sind in zahlreiche Studien eingeflossen, die zu über 140 Publikationen geführt haben. An der CRR sind Caroline Mayor und Antoinette Berdot für diese Arbeit verantwortlich. Ihren Kompetenzen und ihrer Professionalität ist es zu verdanken, dass die Klinik qualitativ hochwertige Daten zur Kohortenstudie beitragen kann. Durch die Teilnahme an diesem Projekt erhält unsere Klinik zu qualitativ hochwertigen strukturierten Daten und kann so ihre Behandlungsguidelines an die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse auf diesem Gebiet anpassen. Dies gibt ihr auch die Möglichkeit, an spannenden Forschungsprojekten teilzunehmen, die das Fachwissen über die Para- und Tetraplegie erweitern sollen.